Seminário Convivendo com as doenças raras: dia a dia de mãos dadas nos desafios e nas conquistas

Realização Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência   Programação 10h – Acolhida Credenciamento Distribuição de material    10h30 – Abertura   11h00 – Novas perspectivas no cuidado da Distrofia Muscular de Duchenne Palestrante - Alexandra Prufer – Neuropediatra do IPPMG/UFFRJ. 11h15 - Exame genético: importância do MLPA/ Sequenciamento Palestrante - João Bosco – medico geneticista da Genomika Diagnósticos 11h30 - Panorama atual das Doenças Raras no Estado do Rio de Janeiro – Palestrante: Dra. Marcia Gonçalves – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ.   11h45 - Doenças Raras e Triagem Neonatal – Palestrante: Dr. João Gabriel Daher – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ.    12h – Intervalo   12h20 – Biobanking: o que é isso? Palestrante - Bernard Kawa Kac – Coordenador científico do Núcleo de Doenças Raras do Hospital da Beneficência Portuguesa do Rio de Janeiro 12h35 - Exames genéticos para Doenças Raras Palestrante - Gustavo Guida – Serviço de Genética Médica IPPMG/UFRJ 12h50 - Acesso aos medicamentos órfãos Palestrante - Dra. Raquel Boy – Serviço de Genética Medica Uerj 13h05 – Tratamento para Doença de Pompe: situação atual Palestrante - Juan Llerena Jr. – Serviço de Genética Médica IFF/Fiocruz. 13h20 – DPN: teste complementar no diagnóstico da Fibrose Cística Palestrante - Izabela Sad – pneumologista e pediatra do IFF/Fiocruz.   13h35 – Advocacy para medicações órfãos: como anda? Palestrante - Maria Cecília J. Branco Oliveira – presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG)   13h50 - Capacitação da rede municipal de saúde em MPS Palestrante - Maria Clara Migowski – presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) 14h05 - Centro de Referência em Epidermólise Bolhosa Palestrante - Ana Maria Mósca de Cerqueira – dermatologista do Hospital Municipal Jesus 14h20 - Canabidiol: conquistas, desafios e esperança Palestrante - Margareth Santos de Brito - mãe de filha com doença rara e presidente da Associação de Pais de Pessoas com Epilepsia refratária (APEPPI) 14h35 - Praia para Todos (PPT) Palestrante - Nena Gonzalez – coordenadora do PPT 14h50 – Teatro acessível Palestrante - Cláudia Werneck 15h05 – Encerramento   Local OAB/RJ   Endereço Av. Marechal Câmara, 150 - 9º andar   Inscrições cdpd@oabrj.org.br   Informações (21) 2272-2053 | (21) 2272-2054 Período: 05/03/2015