O próximo Centro de Estudos da ENSP terá como tema Medicamentos para doenças raras, eficiência econômica versus equidade social. São consideradas raras doenças crônicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco; doenças incapacitantes, que comprometem a qualidade de vida devido à falta de autonomia; doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado; e doenças para as quais não existe uma cura efetiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida. A atividade será coordenada pelo pesquisador da ENSP Claudio Cordovil que recentemente assinou artigo sobre o assunto. Marcado para o dia 25 de março, às 13h30, o Ceensp contará com a participação dos professores da Faculdade de Medicina da Uerj Denizar Vianna e Fernando Aith e da representante do Instituto Canguru Marlene Sturm. O encontro é aberto a todos os interessados e não necessita inscrição prévia.
No dia 28 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo Claudio Cordovil, estima-se que existam entre 6 e 8 mil doenças raras. O Ministério da Saúde considera que doença rara seja aquela que acomete até 65 pessoas a cada 10 mil habitantes. A União Européia caracteriza doença rara como aquela doença que coloca em risco a vida do paciente ou é cronicamente debilitante e cuja prevalência é tão baixa (menos de cinco casos em cada 10 mil habitantes) que aconselha esforços conjuntos visando prevenir morbidade significativa ou mortalidade precoce ou perinatal ou mesmo redução expressiva da qualidade de vida ou potencial sócio-econômico.
No artigo intitulado ‘Raros’, mas não sozinhos, de autoria de Cordovil, ressalta-se que dentre todas as doenças raras, 80% têm base genética, envolvendo um ou muitos genes ou anormalidades cromossômicas. Tomadas individualmente, tais doenças são, de fato, pouco prevalentes. No entanto, quando consideradas em conjunto, elas passam a ser frequentes, o que as transforma em um verdadeiro problema de Saúde Pública e mais recentemente objeto de políticas globais abrangentes, e não focalizadas em uma ou outra doença. Constatou-se que os portadores de doenças raras experimentam problemas comuns, o que permite o desenho de ações mais racionais na promoção dos direitos desta parcela até então esquecida da população mundial.
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Sobre o Centro de Estudos:
O Centro de Estudos Miguel Murat da ENSP (Ceensp) é um importante espaço de atualização científica, com a troca permanente de experiências e conhecimentos entre pesquisadores de instituições do Brasil e de vários países, que vêm à Escola para debates com pesquisadores, alunos e demais interessados em contribuir com os diversos temas da saúde pública. O objetivo é apresentar e consolidar reflexões para a realidade de saúde pública e para o sistema de ciência e tecnologia. O Ceensp é um componente estratégico para a formação dos alunos, destinado à circulação de ideias e de diálogo com os diversos setores da saúde pública.
Essa é a segunda sessão do Centro de Estudos da ENSP em 2015. A primeira teve como tema A crise no abastecimento de água. A atividade contou com a participação da pesquisadora do Departamento de Saneamento e Saúde Ambiental da ENSP, Bianca Dieile, da professora da Faculdade de Arquitetura e Urbanismo da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Ana Lucia Nogueira de Paula Britto e do representando do Conselho Estadual de Recursos Hídricos do Instituto Estadual do Ambiente (Inea), Décio Tubbs Filho. Confira matéria, e a palestra na íntegra, no Canal da ENSP no YouTube.
